Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Blogs

 

Gedicht Colitis Ulcerosa

28 aug 2012, 23:28

Colitis

Ik doe mijn ogen open en het eerste wat ik denk is: au pijn.
Dat is het moment waarop je beseft nooit alleen te zijn.
Want Colitis is elke minuut van de dag bij je en laat je nooit alleen
Wat je ook probeert je kunt nooit om de pijn en vermoeidheid heen.
Bij het ontbijt moet je weer rekening houden met wat je eet,
Want doe je dat niet, dan bezorgd Colitis je daarna heel veel leed.
Zo gaat het ook de rest van de dag, altijd maar rekening houden met.
In het begin gaat dat goed maar na een tijdje ga je jezelf afvragen: is dit het?
Door deze ziekte ben je als kind ineens al heel snel volwassen.
Dat komt omdat je geleerd wordt om overal voor op te passen.
Je moet ineens leren omgaan met pijn in je buik en gewrichtsklachten,
De pijnstillers die je krijgt kunnen dit soort pijn niet verzachten,
De medicijnen zijn ook niet niks,
die je krijgt tegen de ziekte van Colitis Ulcerosa,
De bijwerkingen zoals huiduitslag en misselijkheid zijn daarbij heel gewoon.
Soms denk ik wel eens: is dit nou een straf ?
Of is het zoals andere mensen weer zeggen gewoon je lot!
Als ik een wens mocht doen dan wist ik al lang wat dat zou zijn. Dan wenste ik,
al was het maar een dag, een dag zonder pijn.

› Meer...

Het verschil tussen Crohn en Colitis Ulcerosa.....

11 okt 2011, 23:20

Je hebt de ziekte van Crohn en je hebt Colitis Ulcerosa. De ziekte van Crohn is een darmziekte evenals Colitis Ulcerosa. Darmziekten die regelmatig voorkomen in Nederland. Veel mensen halen deze twee darmziekten door elkaar. Wat zijn nu precies de overeenkomsten en de verschillen tussen de twee ziekten Crohn en Colitis Ulcerosa.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Overeenkomsten ziekte van Crohn / Colitis Ulcerosa
De overeenkomsten van de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa op een rij:

•De ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa zijn allebei darmontstekingen die chronisch zijn.
•Beide ziekten komen het meeste voor in de westerse wereld.
•De oorzaak waarom men deze ziekten krijgt is onbekend.
•De leeftijd dat men één van de twee ziekten krijgt is bij voorkeur bij jong volwassenen.
Verschillen ziekte van Crohn / Colitis Ulcerosa
De verschillen tussen de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa op een rij:

•Bij Colitis Ulcerosa blijft de ontsteking beperkt tot de dikke darm en de endeldarm.
•Bij Crohn kan de ziekte aanwezig zijn over het gehele lijf, van mond tot anus.
•Bij Crohn is in de helft van de gevallen de endeldarm aangetast, terwijl dit bij Colitis Ulcerosa altijd het geval is.
•Vernauwingen komen alleen voor bij Crohn. Bij Crohn heb je veel last van littekenweefsel in de darm en dat littekenweefsel maakt dat de darm zich vernauwt.
•Fistels komt alleen voor bij Crohn. Een fistel is een verbinding tussen het stuk darm dat aangetast is en een ander orgaan. Deze fistels ontstaan doordat de ontsteking steeds dieper in de darmwand dringt.
•Granulomen komen alleen voor bij Crohn. In de darm zitten cellen en die gaan samensmelten tot grotere cellen. Andere cellen gaan daar weer in een kring omheen zitten en die kring wordt dan een granuloom genoemd.
•Bij Colitis Ulcerosa is de ontsteking altijd in een aaneengesloten stuk darm, terwijl dit bij Crohn niet het geval is.
•Bij Colitis Ulcerosa zijn de zweren oppervlakkig en beperken zich dan ook tot het slijmvlies. Bij Crohn is het aangetaste stuk veel dieper en hierbij raakt zelfs de buitenkant van de darm ontstoken.
•Bij Colitis Ulcerosa is de kans op operatief ingrijpen veel kleiner dan bij de ziekte van Crohn.

› Meer...

Lezen, stukje tekst wat weergeeft hoe je aan iemand uitlegt hoe het is om chronisch ziek te zijn...

7 sep 2011, 21:26

:typing: Vandaag weer eens een blog, maar niet geheel door mij geschreven. Wel een blog die op mij van toepassing is, en op vele andere
die chronisch ziek zijn
Ik las deze blog bij een andere hyver die net als ik chronisch ziek is ... ( Ik heb de ziekte van Crohn!!)
Het verhaal is zo mooi, en zo symbolisch geschreven.
Het is zo herkenbaar en het raakte me.
Daarom dat ik het met jullie wil delen.

Misschien begrijpt degene die dit leest dan wat het is om een chronische ziekte te hebben.
Misschien begrijpt degene die dit leest een beetje mij... ..


Ik zelf vind het een raak stukje tekst wat weergeeft hoe je aan iemand uitlegt hoe het is om chronisch ziek te zijn... Zoals ik het zelf nog wel eens noem, onzichtbaar ziek..... ( niemand ziet iets aan me, maar toch is er iets met me)

Neem even de moeite het hele stukje te lezen, het maakt een hele boel duidelijk.... In ieder geval is die lepel theorie echt super... Ik geloof dat ik nog niet eerder zo duidelijk aan iemand zou kunnen uitleggen hoe het is als je elke dag overal rekening mee moet houden en alles strak moet plannen...
en ja dat moet ik ook, al denken vele van niet, dat ik de hele dag maar leuke dingen kan doen, mooi niet, het iss vaak wikken en wegen, wat ga ik doen, wat is belangrijk, en wat kan later...
Het is zeker de moeite waard van het lezen. ( In dit verhaal gaat het over iemand met de ziekte MS, maar je kan er jouw chronische ziekte voor in de plaats lezen. In mijn geval is dat Crohn, een darm ziekte.
Hoe leg je aan een gezond iemand de invloed van MS ( in mijn geval is dat de ziekte van crohn, de vermoeidheid en alle andere dingen die erbij komen kijken) over je dagelijks leven uit... hieronder een verhaal verteld door iemand met MS.
En ik hoop dat zo steeds meer mensen begrijpen wat er met 'ons' is... hoop ik... ( niet alleen mensen met MS , maar alle chronische zieken)


(y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y) (y)
De lepeltheorie

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over, en de meeste tijd waren we aan het lachen. Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere dingen.

Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om Multiple Sclerose te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over MS wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de artsen, ze zag me lopen met krukken, rijden in de scoot, rollen met de rolstoel, zag me overgeven in de WC en ze had me zien huilen van de pijn. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?

Ik begon wat te raaskallen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat ze mijn kamergenoot was toen we studeerden en al jaren lang een goede vriendin van me was; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van MS. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: "Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?" Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel - en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: "Alsjeblieft, je hebt nu MS". Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval MS, controle over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: "nee". Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek - en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu MS heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan. Ik zei: "NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook." Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed.

Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar benen te scheren wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als ik die dag overal in brand lijk te staan, heb ik lange zachte mouwen nodig, als ik koorts heb moet ik een warme trui aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. E dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten.

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-MS-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet te moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg: "Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?" Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: "Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn."

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: "Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen."

Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden halen nu ook vaak de lepels aan. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ik kan me voorstellen dat ze hun eigen leven een beetje anders beleven dan voorheen. Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met MS te leren begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend. Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord. Het is een inside joke geworden. Ik sta er bekend om, dat ik al grappend :lol: tegen mensen zeg dat ze zich heel speciaal mogen voelen, omdat ze een lepel van me krijgen.

Ik ben benieuwd hoe jij dit ervaart, gezond of chronisch ziek!
Ik zie reacties graag tegemoet..

:thnx: petra(y)

› Meer...

Pijn

18 mei 2011, 08:54

PIJN



Altijd maar weer die pijn,hoe zou het voelen om 1dag zonder te zijn?

Pijn blijft je lichaam verder slopen,vaak kun je nog moeizaam lopen.

Het leren omgaan met je ziekte,valt niet mee en vaak val je in het diepe neer.

Een dagje uit ja dat is zo fijn,maar als het zover is kan ik dan wel gaan of heb

ik te veel pijn?en als je dan al hebt kunnen gaan,ben je blij dat je het dan ook

hebt gedaan.Ook al kost het je dagen te herstellen,maar dat houd je dan wel

voor je zelf.Het leven bestaat uit meer dan verdriet en pijn,laat dat voor iedereen

duidelijk zijn.Blijf genieten van de kleine dingen die je ziet,dat verlicht een stukje

van je verdriet.Daarom wil ik andere duidelijk laten weten,dat er nog zoveel is

om voor te blijven leven.Daarom vecht in iedere dag,voor dat klein beetje kracht.

Dat mijn lichaam nog bezit,en haal ik er uit wat er nog in zit.Laat dat ook voor

anderen zo zijn,zodat we kunnen blijven lachen ondanks onze pijn.Daarom heb

ik dat geschreven,om te laten zien dat wij nog steeds staan in het leven.Wij zijn

niet zielig zoals velen denken,want wij kunnen nog zoveel schenken.Al is het maar

een vrolijke lach,het geeft vreugde aan een nieuwe dag.

De pijn even doet vervangen,zodat je anderen even niets hoeft te vragen.

Hier wil ik het dan ook bij laten

En ik hoop op nog veel pijnloze dagen

Groetjes Gepke

› Meer...

IBD Research Foundation - financiering onderzoeksprojecten

17 mrt 2011, 07:23

Hallo allemaal,

In 2010 is ons eerste programma van start gegaan om daadwerkelijk projecten te financieren voor wetenschapplijk onderzoek met betrekking tot de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Ons programma bestond uit het beschikbaar stellen driemaal een bedrag van 5.000,- euro.

We hebben acht aanvragen binnengekregen die allemaal voldeden aan onze toelatingseisen. Onze commissie van medisch specialisten hebben de projecten als eerste beoordeeld, vooral met betrekking tot kwaliteitseisen. Daarna heeft onze patiëntencommissie de uiteindelijk keuze gemaakt welke projecten er gefinancierd gaan worden.

De stichting IBD Research Foundation is dan ook de enige Europese organisatie die fondsen werft voor onderzoek met betrekking tot de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa, waarbij de patiënten uiteindelijk het besluit nemen welk onderzoek er gefinancierd wordt.

Meer hierover kun je hier vinden op onze website.

Inmiddels zijn we alweer druk aan de slag met ons programma voor 2011, waarbij we opnieuw een aantal vernieuwende onderzoeksprojecten zullen financieren. Ook hierbij zal een patiëntencommisie uiteindelijk de te financieren projecten kiezen.

Vind je onze initiatieven goed? Wordt dan lid van onze hyve.
Je blijft dan meteen op de hoogte van ons nieuws.

Groetjes,

Wouter


› Meer...

Het Monster...[ mijn darm ]

13 jan 2011, 16:56

Je draagt het elke dag met je mee,
maanden heb je er geen last van en kan je alles aan.
Tot op het moment dat je lichaam je weer in de steek laat,
dan duikt het ineens weer je leven binnen, met pijn om te beginnen.
De mensen om je heen, zie je dan weer denken. Oh ja het zal wel weer zo zijn. Daar komt ze weer met dingen die in andere mensen hun ogen geen waarheid kunnen zijn. Je kan het niet zien het zit van binnen, het vreet je op trekt alle energie in een klap weg.
Altijd maar moe, altijd maar wachten tot het monster de kop weer op steekt.
Dan maar wachten en geduld hebben tot hij weer zijn weg terug weet.
Het sloopt je, maakt je machteloos ook al is hij er niet altijd. Het monster in mijn lichaam wou dat hij ging voor altijd.
Maar zo werkt het niet met het monster, het monster van de darm. Altijd zal hij aanwezig zijn, en altijd is het maar weer wachten tot wanneer hij wakker word. Wanneer gaan mensen nu eens zien, dat wij hier niks aan kunnen doen? Dat wij ook liever zouden zien dat het over was voor goed, wanneer krijgen we eens respect, begrip en meelevendheid, ipv die scheve gezichten dat is wat mij nog het meeste steekt. Het gevoel niet geloofd te worden, altijd maar weer moeten vechten voor je zelf, ik ben zo moe, ik heb zo pijn, van mij mag die rotziekte weg zijn.

› Meer...

Petitie chronische pijn

9 jan 2011, 10:27

Steun de campagne Can you feel my pain door de petitie te tekenen en help hiermee chronische pijn onder de aandacht te brengen!
http://www.thepetitionsite.com/1/De-chronische-pijn-wetsvoorstel/

Tot nu toe al bijna 500 handtekeningen, maar we hebben er 1000 nodig, dus stuur het door naar je vrienden en familie en teken vandaag nog!

Namens PIP alvast bedankt

› Meer...

Ja Crohn en t ging zo goed

19 dec 2010, 23:44

Dag allemaal,
Een tijdje ben ik zonder medicijnen geweest. ëén keer in t half jaar op controle. Maar ja ik heb een slechte eigenschap: ik snoep graag. Yogurtgums, zure ringen, chocolade. Eerder ging het nog wel. Nu kan ik soms de oorzaak of aanleiding niet aanwijzen, maar laat ik m'n hond uit dan is het soms het laatste stukje dat ik plots ineens naar de wc moet .
iemand die geen Crohn heeft denkt dan , och hou je toch op. Maar het is soms net als bij overgeven . Het golft er dan uit.. bah . De nurse practioner dacht aan de kringspier, maar zelf heb ik niet het idee dat het dat is.
heeft iemand al 'ns gehoord van een pacemaker voor Crohnpatiënten?
Daar hoorde ik vorige week van.
:devil:

› Meer...

Chronische zieken krijgen ten onrechte geld'' artikel in de Trouw''

24 nov 2010, 09:45

Goedenmorgen Lotgenootjes ,
Ik kreeg een melding van een van onze lotgenootjes[ Sandra Valk ] , dat er een artikel in de krant Trouw staat over ten onrechte geld krijgen voor chronische zieken.
Ik heb het serieus genomen , en gekeken naar de link .
Ik heb eigenlijk geen idee , hoe serieus wij het moeten gaan nemen, ik zal het voor jullie in de gaten gaan houden . En als jullie iets opvangen , bericht het mij dan spoedig. Zodat ik het op de site kan zetten, ik zet de link hieronder , zodat je het artikel kunt lezen...http://www.trouw.nl/nieuws/nederland/article3310196.ece/_Chronisch_zieken_krijgen_ten_onrechte_geld_.html
Ik zal dit ook in een blog zetten .....
Groetjes Gepke

› Meer...

Wie o Wie is er voor een Meeting ?

18 nov 2010, 19:04

Ik wil graag iets onder de aandacht brengen , ik wil en ben van plan een centrale meeting te organiseren , voor een gezellig dagje kletsen , onder een genot van een kopje koffie /drankje.
Er zijn natuurlijk zoveel mogelijkheden om iets te doen , maar ik kan natuurlijk nooit iedereen tevreden stellen.
Mijn idee is om ergens centraal in Nederland iets af te spreken , en door middel van een bijdrage een leuk dagje te plannen.En leuk tentje waar we lekker een bakje koffie/drankje kunnen drinken en waar wij als lotgenoten lekker verhalen met elkaar kunnen uitwisselen, wie daar dan behoefte aan heeft .
Er komen natuurlijk veel vragen vrij ,en heb zelf dan ook een paar vragen aan jullie ....
Als het je erg leuk lijkt om te komen, zou je mij dan terug kunnen antwoorden op het volgende ??

INTRESSE :
JA , MET PARTNER
JA, KOM ALLEEN
NEE , IK KOM NIET
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
HEB JE BEZWAAR TEGEN EEN EIGEN BIJDRAGE ?

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
WAT IS JE MAXIMALE BIJDRAGE WAT JE WILT UITGEVEN?
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
MEETING ALLEN MET KOFFIE/DRANKJE EN IETS LEKKERS ?
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

OF OOK GEZELLIG EEN LEKKERE BROODMAALTIJD ?
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

ALS JE IN DE BUURT VAN MIJ WOONT { OOSTERWOLDE FRIESLAND} BEN JE BEREID OM MIJ TE GAAN HELPEN ??

IK ben BENIEUWD naar vele reakties , en ga dan bekijken hoeveel animo er voor is , en laat jullie dan spoedig iets weten .
Ik maak ook even een poll aan, waar jij je stem kunt uitbrengen , en met lotgenootjes hierover kunt babbelen.
Alvast Bedankt , en hoop op veel reakties ....
Groetjes Gepke

› Meer...