Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Forum > Voorstellen

 
Mery

Mery Pathuis-Bulder

Hoi iedereen,

Ik ben Mery ben 29 jaar en heb 6 jaar CU.
Hoe het begon: Na 3 maand diarre, bloedverlies, en erg moe, naar de internist gestuurd. De hele dikke darm zwaar ontstoken. Na 10 week zh werd het aardig rustig. Volgepropt met medicijnen. Imuran,Salofalk,Prednisolon.

Vorig jaar 5 opnames gehad i.v.m opvlamming van de colitis. Medicatie verhoogd waar nog mogelijk was.
Nadat de morfine niet meer werkte was er geen keus meer. SPOEDOPERATIE!!!

Ik heb nu een ileostoma. Na de operatie heb ik niet zoveel pijn meer gehad. Heb nog een operatie voor de boeg, om het laatste deel nog te verwijderen.

Ik ben moeder van een dochter van 3 en een zoon van 6 week.
En het gaat beter dan ooit.
Nu eerst genieten van de kids en man en waarschijnlijk volgend jaar de operatie.

Groetjes, Mery.
20 okt 2007, 00:08
Nicole Schoutens

Nicole

Hoi Mery,

Fijn dat het nu zo goed gaat met je. Bij CU ga je vaak meerdere malen door een diep dal, maar na een operatie krabbel je inderdaad weer overeind. Ik heb zelf ook een ileostoma sinds mijn 30e en voel me er prima bij.
Lekker genieten van je gezin, groot gelijk!

Groetjes, Nicole (h)
21 dec 2007, 12:50
Manon

manon

Hoi hoi, ik ben manon 36,5 jaar en heb CU sinds mijn 20e geloof ik, weet het niet precies meer.
Bij mij was het een jaar eerder ook al vastgesteld en heb ik tijdelijk medicijnen gehad en na verloop van tijd kon ik weer zonder verder, maar helaas het kwam terug met symptomen van niet meer naar de wc kunnen, en na iedere hap eten naar de wc moeten, uiteindelijk bloed bij ontlasting.
Ik dacht in eerste instantie dat ik last van aambeien had.
Na een bezoekje aan de huisarts en doorverwijzing naar het zh voor een endoscopie, kwam de diagnose CU uit de bus, alleen bij mij zit het alleen in mn endeldarm.
Dus ik heb zetpillen pentasa en asacol tabletten waarvan ik 2 per dag moet/mag nemen.
In het begin waren het er meer, maar ik mocht zelf kijken of het afbouwen goed ging en in hoeverre.
Nu zit ik dus op 2 en iedere avond een zetpil voor ik na bed ga en ik moet zeggen, ik mag zeker niet klagen, ik eet en drink alles.
Alleen af en toe wordt ik dan toch wel eens gestraft met meer naar de wc moeten en buik/rug pijn als mn darmen weer eens opgezet zijn door overmatig koolzuur gebruik.
Maar al met al kan ik er goed mee leven.
Heb een zoontje van 3,5 en alles gaat eigenlijk prima.
21 jan 2009, 12:43
Monica

Monica

Ik ben Monica, 46 jaar, getrouwd geen kinderen en ik heb gisteren te horen gekregen dat ik CU heb. Moest direct aan de Prednisolon 30mg. Dus dat was even schrikken. Het begint nu pas een beetje te dagen. Ik ben benieuwd naar jullie verhalen en ervaringen.
5 feb 2010, 20:02
Mery

Mery Pathuis-Bulder

Hallo allemaal,

Ik ben een tijdje niet op de hyve geweest. Maar er zijn een aantal dingen veranderd.
De operatie waar ik het 2 jaar geleden over gehad heb, is vorig jaar (sept 2009) pas gedaan.

Een maand nadat ik het 1e stukje had geschreven is onze dochter ernsig ziek geworden. Zij had kanker. Na chemo's en bestraling is zij gelukkig nu weer beter en gaat het goed.

Dus een operatie had ik geen tijd voor. In september '09 ben ik geopereerd en heb ik nu een pouch. En in januari 2010 is mijn stoma opgeheven. Nu 2 maand later gaat het erg goed. Ik ben nu aan het aansterken en herstellen.

Groetjes, Mery.
30 mrt 2010, 09:24
Maaike De Keizer

Maaike

Ik ben Maaike, 29 jaar en woon in het altijd winderige Julianadorp (bij Den Helder) samen met mijn man. Ik ben getrouwd op 08-08-08 en heb geen kinderen.
Ik zit bij de marine (net als 50% van de mensen in het dorp) en ben op het moment instructeur brand- en averijbestrijding aan boord van schepen (hiervoor heb ik aan boord van Hr.Ms. Tromp en de Ruyter gevaren). Dat betekent heel veel varen (bijna de helft van het jaar), maar niet langer dan 2 weken achter elkaar. Het is een hectische en drukke baan, maar geweldig om te doen!

Ik weet sinds eind 2000 dat ik colitis heb. In het begin kreeg ik zetpillen en klysma's, maar daar reageer ik slecht op met als resultaat dat ik een paar weken later werd opgenomen vanwege een ernstige ontsteking in m'n hele dikke darm. Na 10 dagen mocht ik weer naar huis met een behoorlijke hoeveelheid prednison en imuran. De prednison is in 2 jaar afgebouwd en met de imuran ben ik in juni gestopt. Bij vlagen gaat het minder, maar ik krabbel steeds weer op door een tijdje heel goed op m'n eten en drinken te letten (geen vette en gekruide dingen, geen alcohol).

Als ik een terugval krijg, krijg ik vanaf nu Inflimab (ofzoiets, het infuusmedicijn), omdat ik dus niet goed meer op Imuran reageer. Ik hoop dat het nog jaren goed blijft gaan!

De diagnose was redelijk snel gesteld doordat mijn tante het heeft en ook m'n oma heeft altijd darmontstekingen gehad. Het kleinkind van m'n tante (5 jaar) wordt ook al jaren verdacht van CU, maar vanwege z'n leeftijd willen ze m nog geen scopie aandoen...

Groetjes,

Maaike
30 mrt 2010, 09:59