ALs je CU hebt is het altijd moeilijk. Het duurt altijd even voordat ze dit kunnen vaststellen en dan begint de volgende fase pas. 'Experimenteren' met medicijnen, welke slaat het beste aan, waar reageer je het beste op. Van klysma's tot tabletten, en dan niet 1 maar meerdere per dag. Boodschappen doen bij de apotheek want je komt vaak met een lading medicijnen weg. Denk je dat het allemaal goed gaat en de dosering hebt kunnen verminderen, komt er weer een ontsteking opzetten. Maar gelukkig is er prednison... Yes de ontsteking wordt minder maar de bijwerkingen van prednison laten ook hun sporen zien.
Oh ja en dan alle onderzoeken nog eens, endoscopietje of ???
Het hoort er allemaal bij en ondertussen voel je je beroerd en word je inmiddels grootaandeelhouder van Edet of Page.
En dan dat gevoel dat je die krampaanval krijgt om zo snel mogelijk naar de wc te gaan. Je gaat niet meer van huis weg zonder dat je weet of er in de nabijheid een toilet is. Soms kun je het net ophouden, en heel soms ook niet...
En je omgeving weet niet zo goed wat je mankeert... Koolietus nog wat...
Gelukkig zijn er ook momenten dat je je goed voelt en niemand denkt dat je iets mankeert. Ja het leven is niet makkelijk met CU.
Maar toch kun je er leren mee om te gaan.
Volgens mij is het nu 12/13 jaar geleden bij mij geconstateerd, ik was 28.
Wat een ellende allemaal in het begin. Pijn, diarree, moe, zwak ziek en misselijk... En dagelijks pillen slikken, klysma's nemen om de ontsteking tegen te gaan. Ook jarenlang prednison geslikt, maar gelukkig had ik niet zoveel last van de bijwerkingen. Maar toen in 2005 ging het fout, mijn nieuwe internist wilde afbouwen met de prednison. We gingen dus een poging wagen en proberen alleen op immuran te blijven. Begin 2005 beetje voor beetje minder en het ging goed. Totdat ik toch andere complicaties kreeg, stijve gewrichten en zo. Ook een ontsteking kwam op de proppen. Terug naar prednison was geen optie, of remicade of een operatie.
Voor het laatste werd gekozen, het was eind okt 2006, ik zat inmiddels ziek thuis en het kon wel even duren. Mijn internist deed er echter alles aan om mij zo snel mogelijk te laten behandelen in het UMC. Die kende Dr. Hein Gooszen, een specialist op dit gebied en die zou mij ook opereren.
Op 26 januari 2006 werd ik geopereerd en mijn hele dikke darm is verwijderd, maar de endeldarm hebben ze laten zitten. Ok ik had nog wel wat complicaties na de operatie maar dat is allemaal goed gekomen.
Ik heb dus geen stoma

en het mooiste is ik slik geen enkele medicijn!
Mijn internist, Dr. Otten in Amersfoort heeft mij eraf geholpen en houd mij goed onder controle. Jaarlijks moet ik langs komen en als ik enige twijfel heb kan ik hem bellen. Ik heb een drukke baan, werk full time en er is niemand die iets aan mij kan merken. Het enige is een litteken van 30 cm op mijn buik. Tuurlijk hou ik het goed in de gaten... Maar ik voel mij goed en slik al 3 jaar geen medicijnen meer.
Wat ik hier mee wil zeggen is dat er echt wel hoop is en dat je nooit een moeilijk geval bent. Een goede arts maakt gebruik van zijn collega's voor adviezen en ervaringen. Net zoals wij in dit clubje van elkaar leren, moeten artsen dat ook doen...