Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Forum > Moeilijk geval van Cu

 
Gepke Sloterwijk

GEPKE

Mijn Arts vind mij een Moeilijk geval, hij weet niet zo goed hij mij verder moet behandelen.Ben ook moet ik toegeven, erg gevoelig voor veel medicijnen, ik heb steeds klachten , maar ze kunnen geen duidelijke oorzaak vinden. Colitis is wel aanwezig , heb op dit moment 9 ontstekingen in matige vorm, maar ze beweren dat daar de klachten niet vandaan kunnen komen.
Medicijnen willen niet echt aanslaan , maar ze hebben niet zoveel keuzes voor mij , op het medicijngebruik. Dat heb ik weer , en nu dan ???
Ja zeg het , maar ...
Ik zit weer in de molen , en afwachtend , dat het weer rustig zal worden , mijn CU.
7 mrt 2008, 11:59
Judith

Judith

Welke klachten heb je dan?

En 9 ontstekingen, hoe moet ik dat zien, 9 plekjes in de darm die ontstoken zijn? In welk gebied?

Bij mij was er 1 grote ontsteking, gewoon een flink stuk darm (45cm) wat volledig ontstoken was. Gewone pillen hielpen bij mij niet, maar (langdurig) klysma's sloegen wel goed aan, maar ik vind datzelf een vreselijk middel door de vorm van toediening.

1 heel goed medicijn; rust! Ik heb zelf een hoop in m'n leventje omgegooid, en ook bijv m'n voedingspatroon aangepast. Zowieso kan ik bepaalde dingen al niet verdragen doordat ik ook een spastische darm heb.
Ik ben inmiddels medicijnvrij en de CU is redelijk goed onder controle door bepaalde patronen te herkennen en die te doorbreken wat betreft stress (ik nam teveel hooi op m'n vork, en me lichaam reageert daar direct op als het al verzwakt is door de cu).

Moeilijk geval? Dat kan ik niet geloven, misschien als je wat specifiekere info hebt dat anderen daarop in kunnen steken met soortgelijke ervaringen en hun adviezen.

Sukses en sterkte!
14 apr 2008, 19:13
Jelmer

Jelmer

Ik bekijk het altijd zo. Zoveel CU patienten, zoveel verschillende ziektebeelden en so to say, zoveel verschillende behandelmethoden. Ik heb zelf ook pan-colitus (hele dikke darm is dus in principe aangetast), maar met imuran en salofalk gaat het eigenlijk het afgelopen half jaar heel best. Pan-Colitus betekend niet per definitie het hele zaakje er uit halen. Full-time aan het werk, plus laatste eindje van m'n studie erbij, dus genoeg te doen en dat gaat prima.
12 feb 2009, 19:49
Marian Van der Schans - Kuijf

Marian

Ik heb na allerlei medicijnen te hebben geprobeerd nu mtx. Mijn arts wil nu nog kijken tot begin maart en als er dan nog geen verbetering is een coloscopie doen. Hier zit ik natuurlijk niet op te wachten maar ik ben nu al een jaar echt aan het tobben en er komt gewoon geen verbetering in. Ik gebruik ook 20mg prednison per dag en daar voel ik me ook niet happy mee. Mijn arts vind mij ook een "moeilijk geval", ik hoop dat de mtx gauw gaat werken, ik gebruik het nu vijf weken. We wachten af.... MTX was het dus ook niet en ik belande al snel weer in het zh. Na een coloscopie werd er geconstateerd dat er een ontsteking zat van wel 45cm, niet gek dat ik me zo rot voelde. Nu was mijn eigen arts naar een congres en zijn vervanger stelde voor om over te gaan op purinethol en dat was de oplossing. Ik gebruik het nu bijna een jaar en ik voel me nagenoeg weer helemaal fit. Ik ben de prednison-kilo's weer kwijt en vooralsnog gaat het goed. Als ik hier niet aan was begonnen dan had ik al aan de remicade gezeten of wellicht al een operatie gehad. Ik ben heus nog wel vaak moe maar mijn ontlasting gaat gewoon goed. Ik ben blij dat ik een vervanger had op dat moment. Weer een bewijs van "er is hoop voor iedereen".
12 feb 2009, 20:25
Errald

Errald

ALs je CU hebt is het altijd moeilijk. Het duurt altijd even voordat ze dit kunnen vaststellen en dan begint de volgende fase pas. 'Experimenteren' met medicijnen, welke slaat het beste aan, waar reageer je het beste op. Van klysma's tot tabletten, en dan niet 1 maar meerdere per dag. Boodschappen doen bij de apotheek want je komt vaak met een lading medicijnen weg. Denk je dat het allemaal goed gaat en de dosering hebt kunnen verminderen, komt er weer een ontsteking opzetten. Maar gelukkig is er prednison... Yes de ontsteking wordt minder maar de bijwerkingen van prednison laten ook hun sporen zien.
Oh ja en dan alle onderzoeken nog eens, endoscopietje of ???
Het hoort er allemaal bij en ondertussen voel je je beroerd en word je inmiddels grootaandeelhouder van Edet of Page.
En dan dat gevoel dat je die krampaanval krijgt om zo snel mogelijk naar de wc te gaan. Je gaat niet meer van huis weg zonder dat je weet of er in de nabijheid een toilet is. Soms kun je het net ophouden, en heel soms ook niet...:-(
En je omgeving weet niet zo goed wat je mankeert... Koolietus nog wat...
Gelukkig zijn er ook momenten dat je je goed voelt en niemand denkt dat je iets mankeert. Ja het leven is niet makkelijk met CU.
Maar toch kun je er leren mee om te gaan.
Volgens mij is het nu 12/13 jaar geleden bij mij geconstateerd, ik was 28.
Wat een ellende allemaal in het begin. Pijn, diarree, moe, zwak ziek en misselijk... En dagelijks pillen slikken, klysma's nemen om de ontsteking tegen te gaan. Ook jarenlang prednison geslikt, maar gelukkig had ik niet zoveel last van de bijwerkingen. Maar toen in 2005 ging het fout, mijn nieuwe internist wilde afbouwen met de prednison. We gingen dus een poging wagen en proberen alleen op immuran te blijven. Begin 2005 beetje voor beetje minder en het ging goed. Totdat ik toch andere complicaties kreeg, stijve gewrichten en zo. Ook een ontsteking kwam op de proppen. Terug naar prednison was geen optie, of remicade of een operatie.
Voor het laatste werd gekozen, het was eind okt 2006, ik zat inmiddels ziek thuis en het kon wel even duren. Mijn internist deed er echter alles aan om mij zo snel mogelijk te laten behandelen in het UMC. Die kende Dr. Hein Gooszen, een specialist op dit gebied en die zou mij ook opereren.
Op 26 januari 2006 werd ik geopereerd en mijn hele dikke darm is verwijderd, maar de endeldarm hebben ze laten zitten. Ok ik had nog wel wat complicaties na de operatie maar dat is allemaal goed gekomen.
Ik heb dus geen stoma :-d en het mooiste is ik slik geen enkele medicijn!
Mijn internist, Dr. Otten in Amersfoort heeft mij eraf geholpen en houd mij goed onder controle. Jaarlijks moet ik langs komen en als ik enige twijfel heb kan ik hem bellen. Ik heb een drukke baan, werk full time en er is niemand die iets aan mij kan merken. Het enige is een litteken van 30 cm op mijn buik. Tuurlijk hou ik het goed in de gaten... Maar ik voel mij goed en slik al 3 jaar geen medicijnen meer.

Wat ik hier mee wil zeggen is dat er echt wel hoop is en dat je nooit een moeilijk geval bent. Een goede arts maakt gebruik van zijn collega's voor adviezen en ervaringen. Net zoals wij in dit clubje van elkaar leren, moeten artsen dat ook doen...
12 feb 2009, 23:45
Naomi

Naomi

Ik ben geloof ik ook zon 'moeilijk geval'. Mijn arts zegt dat ik niet hele erg CU heb maar ze weet ook dat geen enkel medicijn aanslaat. Ik heb het sinds nov. 2007 dus nu ff meer dan een jaar. Ik heb entocort-klysma's gehad, immuran, asacol (allergisch), pentasa (allergisch), mtx, prednison (doet even wat maar ik mag van mijn arts steeds maar kort gebruiken) op dit moment probeer ik humira. Ik hoop zo dat dit het medicijn gaat worden! Maar ik zie het somber in. Ik zit al vanaf nov.2007 thuis.
13 feb 2009, 11:17
Dennis

Dennis

ik heb crohn en ben ook een moeilijk geval.
loop al ruim 8 jaar met de klachten en het is nog geen moment goed gegaan. veel ontstekingen waar geen medicijn meer tegen helpt. heb ook al van alles geprobeert maar het ene naar het andere medicijn laat het afweten. antistoffen tegen humira, allergische reactie op remicade. ze zijn nu aan het kijken of ik straks nog medicijnen nodig hebt of dat er nog wel iets is wat wel aanslaat. op dit moment gaat het goed, maja, dan ben je ook 2 operaties verder en moet je verder leven met nog maar 3 meter darm en dus een stoma. liever dit dan verder leven met hoe het was. zie het leven nu weer een stuk zonniger en besef dat het altijd NOG slechter kan.
18 aug 2010, 08:59