Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Forum > Jezelf voorstellen ; vertellen over je ziektegeschiedenis

  •  
 
Gepke Sloterwijk

GEPKE

18 mei 2010, 11:59
Barbara

Barbara

Hallo allemaal,

Ik ben Barbara, 39 jaar. Ik ben getrouwd met Jan-Willem en samen hebben we twee kinderen. Iris van 6 en Bram van 2,5 jaar oud.

Bij mij is CU geconstateerd in januari 2002, maar mijn klachten begonnen in juli 2001 net nadat ik getrouwd was en we graag kinderen wilden.
In januari 2002 heb ik 2 weken in het ziekenhuis gelegen met ernstige darmklachten. Ik was in een week 10 kilo afgevallen en na een scopie bleek mijn gehele dikke darm ontstoken te zijn.

Na anderhalf jaar aan de prednison gezeten te hebben en een hele moeilijke periode verder van acceptatie en werkverandering ( ik werkte onregelmatige diensten op een leefgroep voor moeilijk lerende kinderen met gedragsproblemen) ging het beter met me en mocht ik eindelijk zwanger worden. In februari 2004 is onze dochter geboren. Het opvallende was dat ik tijdens mijn zwangerschap echt nergens last van had.

Toen Iris anderhalf jaar oud was en we aan een tweede kindje zaten te denken, speelde de CU weer op. Tot aan nu toe ben ik met tussenpozen van een paar maanden steeds aan de prednison geweest. Ik ben ook zwanger geworden van mijn zoontje terwijl ik 10 mg prednison gebruikte.

Afgelopen najaar ben ik met Imuran gestart, maar daar bleek ik alvleesklierontsteking van te krijgen en moest ik in december mee stoppen. Nu ben ik sinds vorige week weer aan de prednison en de puri nethol. Ben op dit moment thuis van mijn werk omdat ik me niet lekker voel. Heb last van misselijkheid van de puri nethol en ook de prednison doet nog niet helemaal zijn werk.

Zo, dit is in het kort mijn ziektegeschiedenis.
Ik ben verder druk met vanalles en nog wat. Ik werk drie dagen op het klantenbureau van Pluryn. ( Ik ben nog steeds bij dezelfde baas. Er is altijd passend werk voor me gezocht!)
Verder heb ik hobby's zoals tennis, yoga, tuinieren, scrapbooken, lezen enz.

Ik ben benieuwd naar de verhalen van anderen

Groetjes Barbara
19 mei 2010, 10:40
Rutger

Rutger

Hoi Barbara, welkom bij het CU-tje.

Ik ben Rutger Schuurmans, niet getrouwd, wel verliefd.

Bij mij is CU geconstateerd ergens in 1986 of 1987, ik weet het niet meer precies en mijn ouders ook niet. Ik heb er dus al sinds mijn 2e of 3e jaar last van. Dit zie ik ergens als een klein voordeel t.o.v. mensen die het op latere leeftijd krijgen.
Hoe ik dit als een voordeel zie? Simpel, ik heb mijn levensstijl niet radicaal om hoeven gooien in mijn puberteit of later als er in die periode CU geconstateerd zou worden. In plaats daarvan weet ik gewoon niet beter.

Ik heb verschillende medicijnen gekregen in mijn jeugd, de medicijnen waar ik tegenwoordig aan zit zijn Pentasa (Mesalazine) en Imuran (Azathioprine), van Pentasa gebruik ik zonder opvlamming 2 gram per dag en van de Imuran 150mg per dag. Bij een opvlamming gebruik ik 4 gram Pentasa per dag en nog steeds 150 mg Imuran met mogelijk prednisolon erbij, dit hangt af van mijn specialist.

Begin 2005 had ik een hele zware lichamelijk periode, het was namelijk de eerste keer sinds de diagnose dat ik langdurig opgenomen moest worden. Op dat moment was ik werkzaam in de detailhandel, waar ik al langere tijd ontevreden werkzaam was, ook wegens onbegrip voor mijn situatie.
Op dat moment heb ik besloten dat ik terug zou gaan naar school, het was alleen nog een kwestie van de goede opleiding zoeken. Ondertussen werk ik als Apothekersassistent in het VU Medisch Centrum (36 uur per week) en ik kan zeggen dat ik tevreden naar mijn werk ga en dat ik mijn CU onder controle heb.

Mijn hobbies zijn vooral lezen, films en muziek luisteren.
19 mei 2010, 20:10
Barbara

Barbara

Hoi Rutger,

Bedankt voor je welkom.

Ik gebruik op het moment 8 gram salofalk ( mesalazine) per dag. Was eerst altijd 6 gram.
Verder 20 mg prednison, maar dat mag ik iedere 2 weken afbouwen en dan de puri-nethol.
Van de Imuran gebruikte ik de ene dag 3 en de andere dag 4 tabletten. Ik weet niet meer hoeveel gram het per tablet was.
Ik had ook nog famotidine omdat ik van de prednison maagklachten kreeg en één keer per week fosamax voor de botontkalking. Afgelopen november ging alles perfect. Ik had een helemaal schone scopie. In december moest ik stoppen met de Imuran vanwege de alvleesklierontsteking en het is tot aan begin april heel goed met mij gegaan, terwijl ik van baan veranderd ben en dat veranderingen voor mij meestal geen goed teken zijn. Ik gebruikte toen alleen nog maar Salofalk.

Maar nu dus weer terug bij af. Puri nethol is verwant aan Imuran en ik hoop dat ik hier geen bijwerkingen van krijg zodat ik moet stoppen.

Ik dacht trouwens dat als je Imuran gebruikte dat er dan geen opvlamming meer zou komen en dat ik dan niet meer aan de pred zou hoeven? Maar jij vertelt weer een ander verhaal.

Dat valt me ook vaak op dat in ieder ziekenhuis de behandeling weer zo anders is. Zelf ben ik in het CWZ in Nijmegen onder behandeling.

Fijn dat je het nu zo naar je zin hebt op je werk en dat het zo goed met je gaat!
19 mei 2010, 22:33
Rutger

Rutger

Dat er bij Imuran geen opvlamming kan komen heb ik nooit van gehoord.

Mij is verteld dat de Imuran het immuunsysteem onderdrukt, waardoor er minder klachten naar voren komen.

Imuran is namelijk een immunosupresiva, dat wil zeggen, het immuunsysteem wordt kunstmatig laag gehouden. Daarom zal je wel gemerkt hebben dat je wat sneller ziek werd terwijl je aan de Imuran zat.

Helaas is er geen middel op de markt om ons te helpen dat geen bijwerkingen heeft. Daarom hoop ik voor je dat je zo min mogelijk nadelige bijwerkingen zal ondervinden bij de Puri Nethol. Het is al zwaar genoeg voor CU-patienten zonder dat we last hebben van allerlei bijwerkingen.
19 mei 2010, 23:25
Nancy

Nancy Verlaan-Braem

Hallo allemaal,

Ik ben Nancy 34 jaar, ben getrouwd en samen hebben we een dochtertje van bijna 4 jaar.

Ik heb nu 12 jaar CU of Crohn, ze kunnen het niet met zekerheid zeggen. Heb tien moeilijke jaren achter de rug. Eerst salofalk en prednison geslikt. De salofalk werd door mijn lever niet geaccepteerd en moest direct stopgezet worden. Toen alleen nog maar klisma's en prednison. Verder heb ik denk ik alle medicatie in de loop der jaren wel gehad. Nu heb ik sinds een jaar het Remicade infuus...en zie hier ik ben al 8 maanden opvlammingsvrij!!!!!!!

Wel heb ik een ernstig vitamine gebrek. Hiervoor krijg ik dan ook diverse tabletten en injecties.

Helaas heb ik ook ontstekingen aan mijn gezicht, waardoor ik altijd mooie rooie wangen, met af en toe wat bultjes. Hiervoor krijg ik dan weer zalf en antibiotica.

Op dit moment ben ik werkzoekende, en hoop ooit weer in de reisbranche terug te mogen. Ik heb altijd op een reisbureau gewerkt en dat hoop ik binnenkort dan ook weer te mogen doen.

Groetjes, Nancy
20 mei 2010, 10:06
Tanja Van Amelsvoort

Tanja

hallo allemaal

ik ben tanja 17 jaar oud. ik was 16 toen de diagnose cu kwam.
bij mij is cu in april 2009 vastgesteld. jaar daarvoor ook een scopie gehad maar daar kwam alleen een snel bloedende darm uit en ze dachten dat dat door allergieen kwam. na paar maanden ging het beter tot decmeber 2008 weer heel vaak naar de wc en alles. van alles geprobeerd thuis om te kijken waar ik dan alleergies voor was. nou ja tot paasweekend in april alleen maar bloed elk kwartier met spoed naar zkh en scopie gehad en bleek heel me dikke darm ernstig ontstoken. ik moest in het zkh blijven en begon met salofalk daarna prednison erbij. het leek even beter te gaan na 4 weken zkh maar toen kreeg ik weer een terugslag. heb toen prednison via infuus gehad sondevoeding en bedrust en salofalk. ik meost toen ook me examens havo gaan maken dus dat mocht leuk in het zkh. na 6 van de 7 examens zou ik naar huis mogen en dan paar weken later thuis of op school de laatste doen. nou dus niet ik kreeg weert een terugslag ik lag toen al 8 weken in het zkh. toen aan de imuran en remicade begonnen en prednison via infuus en sondevoeding natuurlijk. nou na 15 weken kon ik een keer naar huis heb me examen gehaald en me diploma uitreiking maar hald meegemaakt omdat ik weer terug naar zkh moest had paar dagn voor uitreiking weer scopie gehad maar die was wel redelijk. ik had toen nog wel prednisone en imuran sondevoeiding neit meer. paar weken later imuran gestopt ik voelde me zo beroerd erdoor. nou tijdje door gesukkelt en kreeg geen remicade niet meer omdat ze niet zeker weten of eht op mijn leeftijd bij cu werkt. in november weer scopie en weer hele dikke darm ontstoken gelijk weer op de sondevoeding en slaofalk gegaan. op aan rade van me arts op second opinie gegaan en toen is er belsoten me dikke darm te verwijderen. op 23 december is dat gebeurt en nu heb ik dus een ileostoma. ik heb nog 8cm endeldarm en die blijft ontsteken ik heb daar over paar weken scopie voor. ik hoop op goeie uitslag anders moet ik weer geopereerd worden.
ook waordt ik binnenkort in revalidatie centrum opgenomen om em conditie te verbeteren en te leren omgaan met de vermoeidheid. want ik hoop ik spetmber hbo verpleegkunde te gaan doen.
nou het is een heel verhaal geworden:$

liefs tanja
20 mei 2010, 10:29
1
Brenda Vincourt

Brenda

Hoi Allemaal,

Ik ben Brenda Vincourt, ben 37 jaar en heb een dochter van 10. Ben zeven jaar geleden gescheiden en heb sinds 4 jaar een nieuwe lieve vriend.

13 jaar geleden is er bij mij crohn geconstateerd. De eerste jaren heb ik voldoende gehad aan salofalk, maar ze na 9 jaar jaar geslikt te hebben leek ik er een beetje immuum voor te worden. Toen werd er besloten om met remicade te starten. Eerst reageerde ik daar heel goed op, en voelde ik me als herboren. De vermoeidheid werd steeds minder en de klachten werden stukken minder. Maar na ongeveer 2 jaar werd ik beroerd na zo een infuus, en gingen we de humira proberen. Na dit een half jaar geprobeerd te hebben leek ook dit niet te werken, dus moest ik weer terug aan de remicade. Op zich gaat dat voor mijn darmen goed, maar ik krijg er van alles bij. Sinds vorig jaar augustus heb ik er suikerziekte bij, en nu lijkt het erop dat ik ook nog psoriasses heb. Heb dit met mijn arts besproken maar die zegt dat ik niet veel keus meer heb dan remicade. Vind het fijn dat het voor mijn darmen helpt, maar op al die andere dingen zat en zit ik echt niet te wachten. Geestelijk doet dit ook niet echt goed zeg maar. Eigenlijk moet ik immuran erbij slikken voor de bijwerkingen, maar daar kan ik niet tegen. Ik hoop dat ik wat ervaringen uit kan wisselen met andere mensen. Het lijkt me fijn om met mensen te praten die weten waar je het over hebt. Mensen in de omgeving zijn lief voor me, en denken het te begrijpen. Maar diegene die het zelf mankeren snappen het toch beter.


Groetjes Brenda
26 mei 2010, 22:53
Liesbeth Van Gool_Boomaars

Liesbeth

Hoi
Ik ben 38 en heb een zoontje van 2.5 jr getrouwd en rij paard sinds nov `95 cu dit is snel ontdekt omdat mijn moeder crohn heeft en ze snel tot de conculie kwamen na de scopie tot 2001 ging het redelijk wel met ups en downs juli 2001 weer helemaal mis besloten dat ik ciclosperine zou beginnen na 4 mnd ging het weer niet toen besloten om te opereren dit is gebeurd in 2002 dikke darm verwijderd en pounch aan gelegd febr weer kunnen gaan werken april 2006ging het weer mis 3 mnd ziekenhuis en 4 operaties verder dachten we dat het weer wel wat ging gelukkig nog wel spontaan zwanger geworden zware zwangerschap maar een gezonde zoon voor terug maar daarna is het weer helemaal niks na veel medicijnen nu besloten dat ik een second opiun wil was onder behandeling van Dr Rijk in Breda ga nu na Prof Mulder in A`dam 2 juni voor het eerst
Dus even afwachten
gr Liesbeth
27 mei 2010, 09:35
Kim

,,Kiim..,,

Ik ben Kim en ben 17 jr. ik heb sinds november 2008 CU. Had veel diarree. ook s'nachts een stuk of 3 keer en overdag ook heel vaak. ben eerst naar de het langeland geweest en uit bloed bleek dat mn ontstekingswaarde te hoog waren en ben toen doorgestuurd naar lumc leiden.
daar op de eerste poli afspraak al gelijk te horen gekregen dat er een darmonderzoek ging plaatsvinden. dus op donderdag opgenomen en sonde gekregen voor laxeerspul. wat een ramp!! dus 4 liter spul gehad en toen op vrijdag onderzoek gehad. toen werd bekend dat het cu was.
nu gaat het weer een beetje beter. slik momenteel 5mg prednison, calcium, foliumzuur en immodium. een keer in de week prik ik mezelf met MTX en een keer in de 6weken remicade infuus. morgen begin ik met fysiofytness voor de vermoeidheid. hierdoor ben ik al vanaf oktober niet naar school geweest. net nieuwe opleiding. mbo doktersassistente en begin volgend jaar opnieuw. mijn hobby's zijn tennis en badminton maar dat doe ik momenteel dus niet. verder knoop ik graag armbandjes enz. veel creatieve dingen in ieder geval.

groetjes;)
30 mei 2010, 19:18
Bonneke

Bonneke

Hoi Allemaal,

Ik ben Bonneke ben 42 jaar, heb een zoon van 20 en ben sinds een jaar gescheiden.
Ik heb de ziekte van Crohn, en ben in totaal al 9 x geopereerd aan mijn darmen.
Ben heel erg moe, heb veel pijn in mijn gewrichten en natuurlijk veel buikpijn.
Gebruik Pentasa 1000mg per dag , prednison 10 mg en loperiramide.

Maar de ziekte heeft veel beperkingen ( al wil ik daar niet altijd aan toegeven ).
Ik werk 32 uur in de week en lees veel.
Maar door de ziekte heel veel vrienden verloren en mijn ex . Die kon niet meer met de ziekte omgaan, dus toen ik afgelopen okt weer in het ziekenhuis lag, kreeg ik te horen dat hij wilde scheiden.

Ik hoop meer ervaringen te horen van mensen.

Liefs Bonneke
30 mei 2010, 21:27
Yvonne Lauman

Yvonne

Hallo,

Ik ben Yvonne 39 jaar en heb op mijn 28e de diagnose CU gekregen.
Eigenlijk heb ik al veel last van mijn darmen sinds mijn 18e maar dat werd door de huisarts afgedaan als stress.
Later ook alle andere bijkomende klachten als vermoeidheid, geen energie, tot flauwvallen aan toe werd gezien als stress.
Ik ging steeds meer aan mezelf twijfelen en op den duur ga je er nog in geloven ook. Met als gevolg nog meer stress.
Tot mijn 28e toen kwam er bloed bij mijn ontlasting. Eerst waren het volgens de huisarts inwendige aambeien maar na een aantal weken was het zoveel bloed dat ik daar niet meer in kon geloven. Ik heb toen mijn eerste darmonderzoek gehad en daar kwam CU uit naar voren.
In 2004 heb ik een tweede opvlamming gehad. Nu heb ik als onderhouds behandeling mezavant en het houd zich redelijk stil (Ssst, niet te hard roepen) Ik heb wel veel last van mijn gewrichten/pezen. Ben vaak moe en af en toe heb ik last van rode bulten op mijn armen. Verder krijg ik B12 injecties en mijn calcium waarde zijn niet helemaal oke.
Mijn arts in het ziekenhuis vertrouwde het niet helemaal dus heb ik gister een colonscopie gehad. maar gelukkig is alles goed.
Dat is dan wel weer positief aan zo een onderzoek, je bent weer ff gerustgesteld :)

Groetjes Yvonne
12 jun 2010, 22:37
Jan en Marilon

Jan en Marilon

Hoi!

Ik ben Marilon Bakker en ik ben 26 jaar.Ik ben 3 jaar getrouwd met Jan en heb een dochtertje Inga van 19 maanden.
Het begon allemaal tijdens mijn zwangerschap.Omdat ik zwanger was leek het of dat ik daardoor darmklachten had zoals zoveel zwangeren!Ik werd door de huisarts naar huis gestuurd met movicolon,laxeren dus!Dat kreeg ik niet door mn keel dus kreeg ik lactulose,niets hielp.Ondertussen werden mn klachten steeds erger,het was geen diarree meer maar water met stukjes groenten,bloed en slijm en vreselijke pijn,wel tig keer naar de huisarts geweest,nee het komt echt door de baby,die drukt op je darm en het bloed komt door aambeien.Volgens de verloskundige had ik een hb van 5.8,veel te laag!Maar ja,dat kan ook door de zwangerschap komen!Ondertussen was ik 26 wkn zwanger,doodziek en vreselijke steken in mn buik,de verloskundige raadde me aan om te stoppen met werken,want ik was weeen aan het kweken!En ja hoor met 33 wkn en 2 dagen braken mn vliezen en met 33 wkn en 6 dagen is mn dochtertje geboren,veel te vroeg dus!Niemand kon verklaren wat nou de reden was!
Na de bevalling had ik de klachten natuurlijk nog steeds,maar weer naar de huisarts(3 verschillende).Het enige wat ik te horen kreeg was:laxeren.In het weekend naar de huisartsenpost,die zei:laxeren,weer een ander middeltje mee.Maar ondertussen was er geen een dokter die een verstopping had gevoeld en toch bleven ze laxeren!weer naar de huisarts,mn zusje mee die op de afdeling van interne geneeskunde toen die tijd werkte.Ik werd door de huisarts weer afgescheept met een kweekje en met de mededeling dat kinderen in 3e wereld landen ook gevoed werden met borstvoeding dus dat er in mijn borstvoeding geen voeding meer zat kon volgens haar niet komen door een gebrek aan voedingstoffen bij mij!Ik gevraagd of ik naar een internist mocht,nee we werken eerst het protocol af!Terwijl ik al zo vaak was geweest ging er nog steeds geen belletje rinkelen!
Ik ben naar een andere huisarts gegaan en toen ging het balletje aan het rollen hoor!Binnen een paar weken had ik een darmonderzoek en de uitslag!Colitis Ulcerosa!Pff dat was een opluchting zeg!Eindelijk konden ze me helpen!Ik kreeg mesalazine maar dat deed niks,ik kreeg daar Entocort bij en dat ging even goed,later Prednison en Azathioprine in de plaats van Entocort,dat ging ook even goed maar nadat de Prednison was afgebouwd ging het weer fout,weer aan de Entocort,met het afbouwen ging het weer fout.Toen kreeg ik te horen dat ik Humira moest gaan spuiten,begin Januari dit jaar ben ik begonnen en ja hoor het slaat aan!Nu spuit ik 1x in de 2 weken en 1 tabletje Azathioprine per dag!
De huisarts heeft aan mn moeder laten weten dat het niet zijn bedoeling was geweest maar sorry heb ik nooit gehoord!Ze hebben gewoon een domme fout gemaakt.En nu snappen we natuurlijk ook waarom de bevalling veel te vroeg op gang kwam!

Gelukkig ben ik lekker fulltime moeder en kan ik gewoon lekker mn eigen gangetje gaan,hoef ik me nooit ziek te melden en me nooit te verantwoorden!

Poe wat een verhaal is het geworden zeg!Nu zal ik me eens gaan verdiepen in jullie verhalen.....:reading:

Liefs Marilon
15 jun 2010, 13:16
Sylvia

Sylvia

Hoi iedereen,
Ik ben Sylvia van 54 jaar, getrouwd, 2 dochters. (Beide dochters hebben een spastische darm geërfd)

Bij mij is op mijn 48e Crohn vastgesteld. Natuurlijk had ik al jaren daarvoor allerlei klachten. Niemand had die klachten met elkaar in verband gebracht.
Ik werkte ca. 80 uur/week als ondernemer. In die periode speelde er ernstige prive problemen. Het gewichtsverlies weet ik daaraan.
Op een avond ben ik gillend van de pijn naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd de diagnose Crohn gesteld. De ontstoken darm was doorgebroken. Medicatie: 40 mg Prednisolon infuus, Mesalazine. De ontsteking was hiermee bestreden.
Vervolg medicatie: Prednisolon, Mesalazine, Imuran tegelijk. Na een jaar met vele bijwerkingen, ben ik, op eigen verzoek, gestopt met alle medicijnen.

Helaas sloot de darm zich na 1 jaar volledig af door littekenweefsel. Daarom ben ik geopereerd en is er 30 cm dunne darm verwijderd.
Ik heb daarna 12 maanden B12 injecties gekregen en Plantago ovata (Metamucil) vezels. Een natuurlijke vezel (vlozaad) tegen diarree. Daarbij slikte ik 1x/daags Aloe Vera drank van De Tuinen. Geen medicatie. Geen opvlammingen.
Ik heb mijn levensstijl aangepast: doe rustig aan, werk niet meer, slaap 8-9 uur en eet bewust met een dieet van natuurlijke produkten. Ik rook niet meer en drink weinig alcohol. Ik geniet nu volop van het leven, zonder medicijnen!!

Ik heb in-actieve Crohn: moet vaker naar toilet dan gezonde mensen en ik ben ook gauw moe. Af en toe doen mijn gewrichten en spieren pijn.
Ik ben door mijn medicatie en gekwakkel wel 40 kg aangekomen. Van een dun sprietje ben ik gegroeid naar een voluptueuze dame.

Misschien geeft dit verhaal hoop voor andere patienten. :flowers:

Veel sterkte met de aanvaarding.

23 jun 2010, 14:22
Judith

Judith

Hallo,

Ik ben Judith, 22 jaar, woon in Ootmarsum en werk bij Aveleijn (24-uurs zetting voor mensen met een verstandelijke handicap).
Ik weet sinds Ferbuari 2007 dat ik de ziekte van Crohn heb.
Achteraf gezien heb ik het waarschijnlijk al zo'n 2 jaar langer. Ik had nooit normale ontlasting, moest plotseling heel nodig naar de wc en kon het dan niet meer ophouden. De huisarts gaf het op een overgevoelige darm en daar moest ik het maar mee doen. Dat hadden meer meiden van mijn leeftijd.Ook was ik bijna altijd moe, waren mijn leverwaarden nooit helemaal goed en had ik vaak last van mijn gewrichten.
Een aantal weken na de diagnose moest ik aan de prednison... Wat een hel.... Ik ben toen 10 kilo aangekomen en was helemaal opgezwollen. Gelukkig heeft dit na bijna 3 kwart jaar geholpen en nu heb ik nog 200 mg. imuran per dag. Het gaat op zich wel goed met me.Ik kan mijn dagelijkse dingen doen en hoef niets op te geven. Wel heb ik toch zeker wel 2 a 3 keer in de week hefige buikpijn met veel diarree.
En in stressvolle periodes (wat nu zo is) speelt het ook op.

Mijn hobby's zijn, Koken, gezellig op stap met vriendinnen, tennissen, fotografie.

Groetjes, Judith

20 jul 2010, 09:03