Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Forum > Stoma's : stoma's, pouches en alle problemen of voordelen daarmee.

 
Gepke Sloterwijk

GEPKE

18 mei 2010, 12:03
Conny Rebers dudok

Conny en Guido

Hallo allemaal,

Ik ben Conny en heb sinds 2001 de ziekte van Crohn. Ook mijn man Guido heeft de ziekte van Crohn, wij hebben elkaar leren kennen via de vereniging. Beide hebben/hadden wij een zware vorm van de ellendige ziekte. Guido heeft tijdelijk een stoma gehad en bij mij was er geen redde meer aan en hebben ze mijn gehele dikke darm, endeldarm en anus weggehaald. Ik heb dus een eindstandige ileostoma gekregen.
Op het moment dat ik mijn stoma kreeg werd bij Guido de darm terug gelegd. Dit was voor ons ook de reden om met elkaar in contact te komen :-d .
Wij hebben veel steun aan elkaar gehad en ondertussen zijn we getrouwd en hebben 2 prachtige kinderen gekregen.

Ik zelf ben heel blij met de stoma omdat ik op een punt in mijn leven kwam dat ik niets meer kon. Ik eindigde op IC door een verkeerde reaktie op de medicatie. Ze hebben echt alles geprobeerd om de Crohn onder controle te krijgen maar helaas niets hielp. Ik kon de deur niet meer uit en lag eigenlijk alleen maar in het ziekenhuis. Uit een scopie bleek dat mijn dikke darm zo beschadigd was dat er eigenlijk geen redde meer aan was.
Sinds ik de stoma heb kan ik (bijna) alles weer, wel op een rustiger tempo maar dat komt ook omdat Crohn natuurlijk nooit helemaal verdwijnt.

Helaas heb ik nog geregeld last van abcessen en opspellende darmen maar dat is niets in verhouding met hoe het was.

Bij Guido is alles terug gelegd en sinds dien kan hij het medicijnen onder controle houden. Geregeld speeld bij hem de Crohn weer heftig op maar omdat wij beide met dezelfde ziekte zitten herkennen wij het bij elkaar. Daardoor wordt er ook eerder aan de bel getrokken bij de artsen. Wij zijn trouwens beide onder behandeling in het Amphia ziekenhuis in Breda. Voorheen in Tilburg maar de arts is naar het Amphia verhuist en ik wil eigenlijk geen andere arts als hem. De afstand is voor ons goed te doen omdat wij tussen Tilburg en Breda wonen.

Nou dit was een beetje ons (lange) verhaal,

groetjes
conny
5 jul 2010, 20:14
Anna

anna

hallo ik heb sinds september 2010 een ileostoma en de eerste maand had ik veel lekkages daarna werd het beter maar sinds januari van dit jaar is het hopeloos ik heb naast m,n stoma een wond gekregen door lekkages en naast die wond ook nog een abces nu ben ik 3maanden verder zijn de wonden maar heel langzaam aan het genezen dus nog steeds open zelfs nu geregeld nog lekkages vandaag ben ik bij m,n mld arts geweest in het amphia breda en m,n bloedwaarders waren veel te hoog nu krijg ik een coloscopie en is het afwachten of m,n dikke darm wel weer zou kunnen werken omdat hij denkt dat de crohn terug is ik heb dus 24uur buikpijn en dan zelfs de slijm wat er van onder uit komt is ook al niet goed dus alleen maar pech lijkt wel

groetjes anna
4 apr 2011, 21:15
Ha Yvon

Ha

Ik heb een pouch
22 jun 2011, 23:23