Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Forum > Enquete van EFCCA

 
Dominique Leemans - van Heyst

Dominique

Hallo allemaal,

Ik kreeg een enquete in mijn mailbox binnen van het European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) over de impact die de ziekte op je leven heeft.

Dit is de inhoud van de mail:

EFCCA - de Europese federatie van Europese patiëntenverenigingen van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa - houdt een grote Europese enquête om na te gaan wat de impact van de ziekte is op het dagelijkse leven van de patiënt. Het is de bedoeling dat zo veel mogelijk patiënten de enquête invullen om waardevolle resultaten te krijgen die o.a. gebruikt zullen worden bij gesprekken met politici en om een beter inzicht te krijgen in de noden van patiënten.
De enquête is enkel bedoeld voor patiënten met IBD - ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, indeterminate/aspecifieke colitis, microscopische/collagene colitis - en duurt ongeveer 30 minuten om in te vullen.
De gegevens zullen anoniem verwerkt worden.


In de mail werd verzocht om de enquete door te sturen naar anderen met een IBD aandoening, bij deze de link:

http://www.surveysolutions.co.uk/sc/form.aspx?id=eleoct&lang=6

Groetjes,

Dominique
9 dec 2010, 22:34
Raymond

RP

-De Nederlandse crohn vereniging maakt er geen melding van op de eigen site, toetsdatum 12-12-2010.
-Gezien de zin 'Supported by an educational grant from Abbott' moge het duidelijk zin wie e.e.a. financiert.
-EFCCA wordt gefinancierd door farmaceuten wat hen afhankelijk maakt.
-Het onderzoeksbureautje Surveysolutions.co.uk valt onder Ciao wat weer van Microsoft heet te zijn ergo alle partijen hopen hier weer dik aan te verdienen.

Omdat van de vragen en antwoorden geen transcript te maken is is het onderzoek zo manipuleerbaar als de pest.
Men kan na ontvangst van alle antwoorden naar believen e.e.a aanpassen omdat niet te controleren is wat respondenten werkelijk geantwoord hebben.

Het onderzoeksdoel als geopperd is natuurlijk complete BULL zelf denk ik dat het onderzoek maar 1 doel kent namelijk om te dienen als studiecase en of referentiekader voor farmaceuten en huidige/toekomstige behandelaren.

Omdat mijn behandelaren aan mij HEEL VEEL willen verdienen wat ook geldt voor de leverancier van mijn Humira en sponsor van deze enquete de firma Abbott is het mijn stelregel NOOIT GRATIS mee te doen aan VAGE DOORZICHTIGE enquetes verder is het IEDER VOOR ZICH.

Ik krijg bij het doorlezen van de site van het EFCCA eenzelfde gevoel als bij het lezen van de site van de FIFA wat overduidelijk fout allemaal
13 dec 2010, 03:37