Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Forum > colitis ulcerosa

 
Arjan

arjan

hoi heb een zoontje van 9 jaar die dus colitis ulcerosa heeft dit weten we pas zin's december ben nu dus een beetje aan het rond kijken hoe en wat en ervaringen hij is net 2 weken van de prednison af alleen begint het nu weer opnieuw morgen weer naar het wkz in utrecht dachten eindelijk dat het wat rustiger werd met roy maar begint nu dus gewoon weer opnieuw

grt arjan bosch
22 mei 2007, 23:21
Belleke Cindiekse

Belleke

Aller eerst wil ik je heel veel sterkte wensen met je zoon. Uit eigen ervaring weet ik helaas hoeveel impact het heeft op je als ouder als je kind zo ziek is.
Ben actief op een forum waar meer ouders zijn met kinderen die CU hebben misschien dat je daar iets aan hebt http://www.crohnsite.be en dan forum aanklikken.
23 mei 2007, 13:20
Kaz Dekker

Kaz

Hoi Arjan,

Heb het zelf op mijn 15de gekregen en nu inmiddels bijna 20 jaar! Toen ik het kreeg was er nog niet duidelijk wat ik had, eerst zijden ze van buikgriepje enz maar het werdt steeds erger en erger met veel bloedverlies (hoe vies het ook klinkt) waarvan ik soms gewoon moe van werdt (vrat energie)! Zat soms gewoon de hele nacht op de wc met een deken wat geen pretje was! Uiteindelijk na ongeveer drie maand een onderzoek gehad en bleek dus dat ik colitis ulcerosa had, waarvan ze zeiden dat dat op behoorlijke jonge leeftijd was! Maarja eerste jaar was medicijnen slikken, maar gelukkig geen zware ( gerbruik nu zakjes pentasa zijn gewoon korreltjes.

De eerste jaar was moeilijk, durfde nergens heen omdat ik bang was dat er geen wc was, maar uiteindelijk zit ook veel tussen de oren en ben langzamerhand weer normaal gaan leven en niet zenuwachtig maken juist als je dat doet slaat het op je buik! Vanaf nu gaat het goed, heb het nog wel maar niet zo erg meer en ga gewoon weer mijn gangetje! Gewoon genieten van het leven en hoop dat ik niet weer zo`n terugval krijg? Ik weet dat u zoon nog maar 9 jaar is en het kloten is om het zo maar te zeggen dat hij het al zo jong heeft, maar gewoon mee proberen te leven en hopen dat het langzamerhand beter gaat! En over voeding zijn sommige dingen wel belangrijk en ik zelf hou me daar nooit echt aan:-p maar hij zal het zelf moeten aanvoelen/ of u moet het zien wat hij wel kan eten en wat niet. Hoop dat ik hiermee wat info heb verschaft iedergeval veel sterkte en geluk!

Gr Kaz
23 mei 2007, 21:59
Judith

Judith

Ik heb er zelf mogenlijk last van gehad als kind (zo rond 10-12 jaar), slijmverlies, onverklaarbare voedselvergiftigingen en veel buikpijn en flauwtes. Alleen de huisarts hield het toen op stress/schoolziek/voedselvergiftiging/beginnende menstruatie, ook al had mijn vader gevraagd naar cu gezien mijn oma dat ook heeft.
Het is daarna heel lang goed geweest, en een jaar of 5 geleden is begon het weer te kwakkelen, en steeds een beetje meer last, van kwaad tot erger tot ik gewoon erg ziek was.
Dagelijks bloedverlies, slijmverlies, verlies van controle over de darmen, met afentoe hele hevige periodes van enkele weken dat alles van voor en achter eruit kwam zeg maar.
Met vele buikweeen, nee geen krampen, maar weeen, en dat ik gewoon zo beroer was dat ik naast de wc wilde liggen, en dat soms ook deed omdat ik gewoon echt beroerd was en het zo warm had en me ziek voelde.
Na 2 jaar kwakkelen en ziek zijn was ik het zat, was al meerdere malen bui de huisarts geweest maar dat leverde niet op. Uiteindelijk met de vuist op tafel geslagen bij de huisarts (nee niet letterlijk ;) ) en een doorverwijzing gekregen voor de internist. De laatste 45 cm van mijn dikke darm was volledig ontstoken en ik was een klassiek geval van colitus ulcerose, geen twijfel mogenlijk. Met een spastische darm erbij.

Ik kreeg klysma's, laxeermiddel, pillen. Ik heb zelf een hekel aan medicijnen, zeker de klysma's, dat is gewoon een persoonlijk drama. Dus toen ik eindelijk de boel onder controle had ben ik gaan afbouwen.

Nu heb ik inmiddels de boel redelijk goed onder controle door goed naar mijn lichaam te luisteren en mijn eigen gevoel/intuitie. Ik ben zonder medicijnen nu en dat gaat goed.
Vooral rust en regelmaat is belangrijk, en een goed voedings en bewegingspatroon.
30 mei 2007, 15:00