Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Forum > Pouch

 
Mariëlla

Mariëlla

Heb vanaf mn 19e 13 jr. zwaar CU gehad met alle al genoemde medicijnen (waarvan jarenlang zeer hoge doses Prednisolon), ziekenhuisopnames en ga zo door. 5 jaar geleden is de gehele dikke darm verwijderd en is van de dunne darm een pouch gecreërd. En... colitis-patiënte-af verklaard! Wie heeft nog meer een pouch?
15 jul 2007, 18:52
Nicole Schoutens

Nicole

Hoi Mariëlla,

Ik heb een pouch gehad. Helaas was het bij mij geen succes...:'(

Vanaf mijn 21e heb ik CU en net als jou heel heftig. Op mijn 32e een spoedoperatie (dikke darm eruit met aanleg ileostoma). Een jaar later is de endeldarm verwijderd en een pouch gemaakt van het laatste stuk dunne darm. Na een paar maanden raakte de pouch enorm ontstoken en werd ik steeds meer incontinent met bovendien vreselijke krampen en bloedverlies. Na een jaar ging het echt niet meer en is het stoma teruggeplaatst.

Het gaat nu ontzettend goed met me, 't is jammer van de pouch, maar niets aan te doen. Hopelijk heb jij meer geluk!:-d

Groetjes, Nicole (h)
5 sep 2007, 15:59
Pee Wei

Petra ®

Hallo Nicole en Mariella, ik heb vanaf mijn 21e zwaar CU gehad. Was nooit rustig. Een keer in het zkh gelegen omdat mijn hele dikke darm ontstoken was, toen is de boel met prednison weer genezen.
Op mijn 32e was weer de hele darm ontstoken. Geen geneesmiddel hielp. Toen is de hele dikke darm verwijderd op mijn endeldarm na. 3 zware operaties en 3 jaar verder had ik een ileoanale pouch en ook geen endeldarm meer. De pouch raakte direct na deoperatie ontstoken. Weer 6 weken zkh! Daarna ging het eindelijk beter. Ik ben nu 12 jaar verder. Geen ontstekingen meer. Maar wel een slechte gezondheid. Bij mij werden geen vitamines meer opgenomen in mijn cellen, dus ik raakte vermoeider en vermoeider tot ik uiteindelijk Pfeiffer kreeg.
Hebben jullie ook vermoeidheidsklachten? Ik ben in 1r instantie enorm opgeknapt na aldie ontstekingen maar merkte wel dat ik niet veel meer kon. Altijd een terugslag na inspanning.
Ik ben ook benieuwd Mariella hoe jij omgaat met naar de wc gaan. Ik vind het zo'n verschrikkelijke herrie maken8-o dat ik soms niet naar de wc durf uit angst dat anderen het horen.

Grtjs,
Petra

13 feb 2008, 15:55
Nicole Schoutens

Nicole

Hoi Petra :-d

Het herstel na zo'n grote operatie is inderdaad erg lang met ups en downs. Het heeft bij mij ook enige tijd geduurd voordat ik mijn conditie terug had. Wel krijg ik iedere twee maanden een B12-vitamine injectie. Krijgen jullie die ook? Als ik een paar weken te laat ben met de injectie, neemt de vermoeidheid duidelijk toe. Ik dacht altijd dat het aan mijn drukke leventje lag, tot de dokter zei dat het daardoor komt. ;)

Wat de herrie op het toilet betreft... dat klopt inderdaad. Daar heb ik nu geen last meer van met mijn stoma, maar met de pouch had ik dat wel. Om die reden ging ik vaak (als dat kon) naar het invalidentoilet. Daar zit je meer privé... :-s

Groetjes, Nicole (h)
14 feb 2008, 12:33