Laura Falke

Laura

Hoi,
Ik heb even een vraagje.
Ik krijg waarschijnlijk TNF-alfa blockers.
Nu hoorde ik dat dat niet meer vergoed gaat worden vanaf 2012.

Wie kan mij vertellen hoe dat zit??????????

Groetjes Laura
27 okt 2011, 09:36 , Reageer
Esther

Esther

Hoi Gepke,
ook lid geworden van je Hyves. Heb sinds 2002 Colitis Ulcerosa, gelukkig zijn de opvlammingen nog goed te behandelen met medicatie, al wordt het wel steeds lastiger om de juiste medicatie te vinden. Er zijn steeds minder middelen die werken als er weer een opvlamming is. Gelukkig kan ik nog steeds werken (3 dagen in de week) en heb ik nog een goed sociaal leven. Ik heb wel veel last van gewrichtspijn en vermoeidheid dat is wel lastig. Als ik een drukke week gehad heb, merk ik dat zeker en moet ik even bijtanken. Ik zal zeker vaker op je website snuffelen.

Groetjes Esther
9 okt 2011, 18:49 , Reageer
Nynke Hielema

Nynke

Hallo Gepke,

ik ben sinds kort werkzaam als IBD verpleegkundige, vandaar mijn lidmaatschap.. Fijn dat je een hyves pagina voor IBD ziekten hebt! Kun je ervaringen delen en zo..

Misschien kan ik eens een vraag stellen via deze site als ik eens ergens tegenaan loop waar ik juist veel ervaringsdeskundigen voor nodig heb. Zou mooi zijn.

Bedankt voor je uitnodiging.

Groet Nynke
7 okt 2011, 19:39 , Reageer
Marjan

Marjan

Hallo,

ik ben net lid van CU-tje.
Raakt me wel moet ik zeggen. Ik heb sinds het jaar 1998 colitis
In het jaar dec. 2002 jaar werd ik heel ziek door de colitis. Helaas is het mis gegaan met mij.
En kreeg zelfs een herseninfarct en bloedvergiftiging en lag 5 dagen in coma... Heb nu ook een stoma. Een herseninfarct door colitis. Ja ECHT, het komt niet vaak voor, zei de arts.
Was een drama.
Beteken dat ik alles verloren hebt. mijn baan, gezondheid, huis enzo.
Maar nu heel langzaam probeer ik mijn leven opnieuw te pakken en de schamen los te laten van een stoma en de hersenletsel.

Lieve groet, Marjan
7 okt 2011, 10:05 , Reageer
4
Marlou

Marlou

Hoi Gepke,

bedankt voor je uitnodiging, ik heb Crohn al 32 jaren, heb 26 operaties achter de rug en de laatste 4 jaren heb ik gelukkig geen ziekenhuis-opnames meer gehad!!
Tja wat zal ik verder nog toevoegen, jij zal zelf wel weten met je Colitis Ulcerosa hoe het is om chronisch ziek te zijn, onze ziektes zijn aan de buitenkant niet te zien maar wij hebben er wel dagelijks last van helaas,
ik zeg altijd het is steeds vallen en opstaan en elke dag is een verrassing
want je weet nooit precies wat je te wachten staat!!
Leuk dat je deze hyves hebt opgezet voor Crohn- en Colitis Ulcerosa patiënten!!
Ik zal zeker af en toe een kijkje hier nemen hoor!!!
Nogmaals bedankt voor je uitnodiging,
en ik hoop dat het met jou goed mag gaan.

groetjes van Marlou:handshake:
6 okt 2011, 18:22 , Reageer