Tima Adam - Pijnenburg

mama van Jayden en Alyssa

http://speciaalonderwijsede.hyves.nl/?pageid=AMPIBPV2SIGC4SO4W

Voor ieder die een kind heeft op de Wegwijzer in ede! Of er opgezeten heeft
8 mrt 2011, 16:17 , Reageer
Ellen

Ellen

Hallo!

Als iemand mij wilt of kan helpen, ik heb ook msn waar je mij anders kan toevoegen. Ik kan wel wat hulp of raad of wat dan ook gebruiken!

sweety_ellentje@hotmail.com

Groetjes

Ellen
3 mrt 2011, 13:11 , Reageer
Ellen

Ellen

Hallo iedereen!

Dankjewel voor de reacties!

Tot op heden word het toch steeds erger.. Ik had maandag gebeld om een praat afspraak te maken, deze kan pas over 2 weken gemaakt worden... En voordat er acties ondernomen worden ben ik nog meer weken verder :@ ik word er een beetje moe van en lichamelijk uitgeput aangezien ik ook elke dag (niet zo lekker) veel bloed verlies... (en dat is al een paar weken zo)

Ik moet ook elke dag minstens 10 x naar de wc. (ben overigens ookalweer 5 kilo afgevallen)

Maargoed... Ik heb dus een aantal ziekenhuizen die jullie me hebben aangewezen gebeld, hier heb ik een beetje mijn verhaal kunnen doen en overal komt het erop uit: we kunnen je pas in mei behandelen...

Dit duurt voor mij echt veel te lang, het liefst heb ik nu gewoon een dosis prednison zodat die wond ook eindelijk stopt, maar ik kan er pas over praten over 2 weken.. Iemand nog raad of suggesties??

Groetjes Ellen
3 mrt 2011, 13:04 , Reageer
Ellen

Ellen

Hallo iedereen,

Ik had een vraag:
Bij mij kwam in 2009 tevoorschijn dat ik Colitis Ulcerosa heb, ze hebben een colonoscopie gedaan en aan de hand daarvan (eerst prednison) azathioperine voor geschreven. (dit was 2009 november)

Het ging van november 2009 tot aan oktober 2010 op en neer met me, totdat het allemaal weer terug kwam en ik weer in het ziekenhuis was opgenomen. Toen kwamen ze achter dat het toch veel erger is dan gedacht bij mij. Ik kreeg dus iedere 2 weken Infliximab.

Na de 2e x infliximab kreeg ik na 2 weken ineens erge huiduitslag, ze wilden dit onderzoeken van wat het was, want zelf dachten ze dat het in eerste instantie niet van de Infliximab kon zijn omdat dat in de eerste 2 weken al gezien moet worden. Dus na 10 weken geen infliximab te hebben gehad hadden ze toch zoiets van ja hnet is waarschijnlijk wel van de Infliximab maar dusdanig niet zo erg dat he3t stopgezet moet worden, dus kreeg na 10 weken pas weer de 3e.

Dat was vandaag....

Na 1/5e deel te hebben binnengekregen zwol mijn hele lichaam van binnen en buiten op, mijn luchtpijp ging dicht en kreeg gee nadem meer, kreeg gigantische bulten en voelde me echt totaal weg van de wereld gaan.
Nu heb ik niet meer dan 1/5e deel gekregen en heb ik met de internist volgende week een afspraak om verdere middelen te bespreken zoals... Operatie.. Zelf wil ik eerst kijken of er nog andere mogelijkheden zijn, want hij zei zelf dat Infliximab de laatste grote medicijn is die gegeven kan worden en de optie erna is operatie.

Als jullie nog wat weten vertel het mij alsjeblieft, stuur mij desnoods op mijn hyves een prive bericht.

Ik had ook nog een vraag of iemand een ziekenhuis weet in Nederland die gespecialiceerd is in deze ziekte, want ik loop zelf bij het ziekenhuis in Vlissingen, maar deze heeft zoveel slechte recenties + ik vind het zelf ook echt een slecht ziekenhuis ivm hoe langzaam je behandeld wordt en hoe slecht je behandeld wordt door sommigen.

Dus enige ideeen, voorstellen alsjeblieft!! vertel mij het, ik ben in nood en wordt hier gek van!!

Heb namelijk ook al 4x in 3 maanden blaasontsteking, wat ik voorheen nog nooit heb gehad... En heb nog een chronische ziekte die in december 2010 aan bod kwam genaamd Raynaud.

Dus ben het nu wel heel erg lichtelijk beu aan het raken en wordt gefrustreerd van mijn eigen lichaam. Dus ideeen of wat dan ook.. Mail mij alsjeblieft!!

Alvast bedankt!!

Groetjes Ellen
CU + Raynaud patient
25 feb 2011, 23:38 , Reageer
Jantje

jantje

wil even laten weten dat het wel weer goed gaat na de operatie ik had een grote darmverzakking gr jantje
22 feb 2011, 09:14 , Reageer