In het begin van de diagnose ben ik wel actief geweest op CCUVN, maar dat is maar vrij kort geweest, daarna ben ik m'n eigen weg erin gaan zoeken met de ziekte wat meer op de achtergrond in m'n leven (gelukkig).
Wel heb ik veel eraan gehad omdat ik er echt compleet blanco inkwam wat het was, medicijnen, onderzoeken e.d.